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【暖新聞】從舞蹈精靈到漸凍癥患者,葛敏:信念和行動是唯一解藥

2019-05-12 08:51:53 來源: 江海晚報

“別人的幫助或同情只能是錦上添花,自己的信念和行動才是良藥。每個人都會面臨死亡的那天,關鍵在于無愧我心。”

5月11日上午,由光明日報出版社、南通市委宣傳部、南通市文明辦、南通市新聞出版局、南通市慈善總會舉辦的《因為愛,所以堅持》閱讀分享會在中華慈善博物館舉行,作者葛敏分享了自己抗擊病魔的心路歷程,現場市民被一種無言的精神力量感動著,不經意間熱淚盈眶。

葛敏身上體現了大愛之心、南通精神

“第一次聽到葛敏這個名字,是在菲律賓馬尼拉的一輛旅游大巴上。”昨天,南通籍著名作家、“傷痕文學”代表作家盧新華回憶說,當時光明日報出版社編輯謝香約他為漸凍人寫的書作個序,就這樣,他認識了葛敏這位南通小老鄉。

葛敏曾是一名舞蹈精靈,4年前,她被診斷為漸凍癥。面對命運的不公,她沒有被痛苦和煎熬擊垮,反而以頑強的斗志、不屈的精神與病魔抗爭。同時她還投身公益事業,聯絡病友一起創立了微信群“一米陽光群”和“冰語閣”公眾號,帶領大家一起“抗凍”,互相支持、互相幫助、互相鼓勵,抱團取暖。

《因為愛,所以堅持》由葛敏一手發起策劃,匯集了全國幾十位漸凍癥患者治療經歷、心情故事、人生領悟和對生命的反思,4月由光明日報出版社出版發行。通籍著名作家盧新華、人民日報資深記者杜衛東、北京301醫院神經科主任黃旭升等多位文化界和醫療界的名人都分別為這本書作序,于丹、何炅、黃豆豆、大鵬等諸多文藝界名人為該書推薦。

“葛敏身上體現了大愛之心、南通精神。”盧新華說,像葛敏這樣的漸凍人雖然手腳被“凍”住了,但他們還通過智慧去影響更多人。作為該書顧問,他希望通過這本書,讓全社會不僅關心病理學意義上的漸凍癥患者,更要關注思想、道德、文化上的漸凍癥患者。

信念和行動是唯一解藥,希望無愧于心

高高盤起的發髻,修長的身材,出眾的氣質,葛敏的身上處處都能看到一名出色舞者留下的痕跡。雖然飽受病痛的折磨,她都樂觀、陽光;面對每一個前來問候或合影的人,她都報以燦爛的笑容。

“特別意外的隆重,沒有想到一本普通的書的出版,能引起南通市領導如此的重視!”由于語言功能喪失,四肢逐漸麻木,葛敏只能將手機放在腿上,用右手大拇指敲擊屏幕,通過手機與我們交流。她說,“深切感受到了家鄉的溫暖。”

面對病痛的折磨,大家都想知道葛敏究竟靠怎樣的毅力支撐下來的。她認為,別人的幫助或同情只能是錦上添花,自己的信念和行動才是抗擊病痛的良藥。“每個人都會面臨死亡的那天,關鍵在于無愧我心。”

葛敏說,她不太希望把公益事業只做成噱頭,一陣風熱鬧一下就結束了。“更希望所有宣傳和活動落實到對漸凍人實實在在的幫助中,希望醫學界加快步伐盡快解救我們這個群體。”

工作之余,市民李梓萱女士也熱心公益事業,當天,她特地帶著女兒來到現場感受氛圍。“感動之余,還有一些慚愧。”她說,面對命運的不公,葛敏他們這群漸凍患者特別堅強,不僅發揮正能量與疾病抗爭,還發動身邊的人,一起抱團取暖。作為我們正常人來說,更加不能抱怨生活。

新時代精神文明“南通現象”的生動詮釋

“南通是大愛之鄉,先賢張謇先生在這里播下了慈善的種子,今天讓我更加感受到了這種力量。”光明日報社原副總編、中華慈善總會領導劉偉說,慈善是社會文明和諧的重要標志,慈善事業是一項全民的事業,要廣泛普及慈善文化,弘揚慈善精神,宣傳慈善典型,葛敏就是突出的一個慈善典型。

“‘不妥協、不放棄、不言敗’的精神是葛敏與命運頑強抗爭的不竭動力,也是當今社會最迫切需要、最值得鼓勵發揚的優秀品質。”市委常委、宣傳部長陸衛東說,南通姑娘葛敏是新時代精神文明“南通現象”的生動詮釋,她的這種品質,讓我們心靈受到震撼、靈魂受到洗禮,更讓宣傳思想文化工作者受到鞭策和鼓勵。

“這是一本奇書,一些作者的書寫都不怎么合乎文法,卻同樣擁有直擊心靈的力量。”昨天的閱讀分享會上,光明日報出版社社長潘劍凱引用尼采的話評價《為了愛,所以堅持》——“一切文學,余愛以血書者。”在他看來,這是一本以血寫成的書,傳遞了“漸凍人”沉默表象下的真實心聲,適合所有人去讀,提醒人們珍惜生命、發現美好、善待他人。

“我們正籌劃和中華慈善總會發起成立漸凍人關愛基金。”潘劍凱表示,出版這本書并不是為了盈利,但如果有利潤,一定會拿出來投入到基金里。

記者盧兆欣

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